김혜경 여사, 희귀질환 아동과 ‘희망쿠키’ 체험…건강 간식으로 응원 [천지인뉴스]

김혜경 여사, 희귀질환 아동과 ‘희망쿠키’ 체험…건강 간식으로 응원 [천지인뉴스]

정범규 기자

어린이날 앞두고 당원병 아동들과 체험활동 진행
희망쿠키 직접 만들며 건강 식생활 메시지 전달
희귀질환 지원 정책과 연계…지속적 관심 강조

김혜경 여사가 희귀질환을 앓고 있는 아동들과 함께 건강 간식 만들기 체험에 참여하며 따뜻한 메시지를 전했다. 단순한 행사 참여를 넘어 희귀질환 환우 지원 정책과 연계된 후속 행보라는 점에서 의미가 주목된다.

김 여사는 29일 서울 광진구 서울상상나라에서 열린 ‘튼튼먹거리 탐험대’ 특별교실을 찾아 당원병 환아들과 함께 ‘희망쿠키’ 만들기 활동에 참여했다. 이번 일정은 지난해 크리스마스 이브에 진행된 희귀질환 환우 가족 간담회의 연장선에서 마련된 후속 조치다.

당원병은 포도당 대사 이상으로 인해 반복적인 저혈당 증상을 겪는 희귀질환으로, 국내 환자 수가 많지 않은 만큼 일상 관리와 식단 조절이 매우 중요하다. 이날 체험에 사용된 ‘희망쿠키’는 이러한 특성을 고려해 개발된 간식으로, 탄수화물 함량을 낮추고 자연 재료를 활용해 안전성을 높인 것이 특징이다.

김 여사는 “아이들이 걱정 없이 먹을 수 있는 간식을 직접 함께 만들어보고 싶었다”며 행사 취지를 설명했다. 이어 환우 아동을 사례로 언급하며 “건강하게 성장하길 바란다”고 응원의 메시지를 전했다. 현장에서는 아이들과 직접 반죽을 만들고 다양한 모양의 쿠키를 완성하며 자연스럽게 교감하는 모습이 이어졌다.

이날 행사에는 의료진과 식품 개발 관계자도 함께 참여해 희망쿠키의 의미를 더했다. 환자 맞춤형 식단 개발과 보급 가능성에 대한 논의도 병행되며 단순 체험을 넘어 실질적 지원 방안에 대한 관심도 드러났다.

쿠키 제작 이후 김 여사는 아이들과 함께 공원 산책과 놀이 시간을 가지며 편안한 분위기 속에서 교류를 이어갔다. 아이들은 직접 만든 쿠키를 맛보며 즐거운 반응을 보였고, 행사 전반은 밝고 따뜻한 분위기 속에서 진행됐다.

정부는 현재 희귀질환 환자의 의료비 부담을 줄이기 위한 제도 개선도 추진 중이다. 건강보험 본인부담률을 추가로 인하하는 방안이 검토되고 있으며, 관련 절차를 거쳐 하반기 시행이 예상된다. 이는 치료 접근성을 높이고 환자 가족의 경제적 부담을 완화하기 위한 조치로 평가된다.

이번 행사는 정책과 현장 체험을 연결하는 상징적 사례로 볼 수 있다. 희귀질환 환자 지원이 단순 제도 개선을 넘어 생활 속 실질적 변화로 이어질 수 있을지, 향후 정책 실행 과정에 관심이 모인다.

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정범규 기자
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